Tänk dig att du inte kan ha sex, ha på sig jeans eller till och med sitta i långa perioder utan att uppleva obehaglig smärta. För de 16% av kvinnorna som lider av ett bäckenbesvär som kallas vulvodyni, är detta deras liv. (Till jämförelse är 1,3% av kvinnorna diagnostiserade med äggstockscancer och 12% diagnostiseras med bröstcancer.) Från misslyckade äktenskap och övergivna karriärer till självmordstankar och kampen för att upptäcka medicinska svar kontrollerar detta villkor hur kvinnor försöker leva. Vad är det som att uthärda denna nivå av smärta, och varför är inte fler läkare kvalificerade att diagnostisera och framgångsrikt behandla kvinnor med vulvodyni
Jessica, 24, från Kalamazoo, Michigan är en av många kvinnor som frågar sig dessa frågor varje dag. Hennes resa med vulvodynia började när hon vaknade med ett rött utslag. Hon antog att det var en jästinfektion, som många kvinnor som lider av vulvodyni, men när den brinnande bestod, sökte hon medicinsk hjälp.
Jag har besökt 11 läkare på fyra månader, säger Jessica. Jag har varit hos gynekologer, dermatologer och primärvårdsläkare, bara för att ingen kunde ta reda på vad som är fel med mig. Så jag fortsatte att gå till olika läkare, visa dem mina symtom och se om de hade någonting de kunde räkna ut. De kunde inte. De fortsatte bara förbi mig med andra människor.
Dr Pamela Morrison, en läkare av fysisk terapi som har expertis i behandling av bäckensmärta och vice president för National Vulvodynia Association, säger att det är vanligt att patienter besöker tre till fem läkare innan de hittar någon som kan ge dem rätt vård. De måste hitta en utövare som har expertis, säger Dr. Morrison. Det finns OBGYN som specialiserar sig på vulvar smärta. Det är upp till en OBGYN som inte har någon särskild utbildning i vulvodynia för att veta vem de leverantörerna är.
Jag har besökt 11 läkare om fyra månader. Jag har varit hos gynekologer, dermatologer och primärvårdsläkare, bara för att ingen kunde ta reda på vad som är fel med mig. Jag fortsatte att gå till olika läkare, visa dem mina symtom och se om de hade någonting de kunde räkna ut. De kunde inte. De fortsatte bara förbi mig med andra människor.
Om din vanliga gynekolog inte ger rekommendationer, föreslår hon att du gör egen forskning för att hitta rätt vårdgivare. Hitta en leverantör som är expert på bäckensmärta, säger Dr. Morrison. Gå inte bara till den vanliga gynekologen, utan forskning för en ny leverantör. Hur delaktiga är de inom bäckensmärta? Det kommer verkligen att hjälpa till att bli bättre, snabbare.
Elisa, 24, från Parma Ham, Italien har också ursprungligen diagnostiserats med jästinfektioner, något som Dr Morrison säger var mycket vanligt omkring 10 år sedan. När Elisas smärta fortsatte konsulterade hon med ytterligare läkare men kämpade för att bli seriöst. Varje gång jag sa, jag har verkligen ont, alla sa: "Åh, men du är verkligen ung. Det är nog bara för att du har dina första sexuella upplevelser "eller" Du behöver bara koppla av "och det kände sig verkligen frustrerande.
Vanessa, 20, från Calgary, Alberta, Kanada, fick bäckensmärta efter hennes första sexuella upplevelser. Hon beskrev smärtan som att ha glas i hennes vagina. Jag har faktiskt fått läkare att säga att det var i mitt huvud och att vulvodyni var något kvinnor brukade få sympati för vad som var "normal smärta".
Mina vänner förstår det inte alls. De berättade för mig att det var allt i mitt huvud och jag behövde minska min stress, som jag kanske orsakade en fysisk manifestation.
För kvinnor med vulvodynia är smärtan så real att det kan tvinga livsförändringar som att behöva sluta arbetet.
Angelina, 38, från Charlotte, North Carolina var kirurgisk tekniker i tre år. När hon blev diagnostiserad med vulvodyni för två år sedan blev hennes dagliga kirurgiska ansvar alltför ansträngt för att fortsätta arbeta. Om jag arbetade en två timmars operation skulle jag behöva gå in i toaletten och applicera 5% lidokainflöde så att jag kunde komma in i nästa operation. яEven bär scrubs skulle irritera hennes vaginalförbränning. De flesta dagar efter jobbet kom hon hem och låg med ispaket för att återhämta sig.
Jag älskade mitt jobb, säger Angelina. Jag brukade se fram emot att gå till jobbet. Jag skulle vara glada att komma hem och säga att jag hjälpte den här personen. Och nu stannar jag hem och jag har tur om jag kan göra tvätten på grund av böjning och lyftning. Jag står upp på morgonen och tänker, varför klär mig, jag ska inte göra någonting idag men ligga runt huset.
Depression är ofta en bieffekt av vulvodyni. Dr Morrison delar forskning från litteraturstudie, som beskriver hur kvinnor som lider av kronisk bäckensmärta upplever depression oftare. Mellan 17% till 38% av kvinnorna med kronisk bäckensmärta lider också av depression och ångestsjukdomar.
Jessica hade tidigare lider av depression och ångest, men vulvodynia-diagnosen har förvärrat hennes symtom. Några dagar är så allvarliga att hon inte kan lämna sängen, och självmordstankar häller i hennes sinne: Jag tror att många människor tänker på självmordstankar som skriker om uppmärksamhet, men de är väldigt verkliga. Tankarna är mer som, "Jag vill inte vara här eftersom jag är så trött på smärtan."
Hennes självmordstankar ökade natten hon kom hem efter en doktors tidpunkt vid en bäckens smärtklinik. Jessica hade gått in på kontoret hoppfullt och förberedt som hon bar ett tre-ringsbindemedel fullt av tidigare testresultat och symtom.
De skickade mig hem med en massa piller som jag visste inte skulle hjälpa mig, och det kändes som en dödsstraff, säger Jessica. Nästan som, du har cancer och du kommer att dö, men här är några piller för att hjälpa till med smärtan. Vi ses vid din begravning.
För kvinnor med vulvodynia är smärtan så real att det kan tvinga livsförändringar som att behöva sluta arbetet.
Hon ordinerades en stor flaska Neurontin, ett antikonvulsivt piller. Piller satt i sin medicinska skåp bredvid andra flaskor hon hade ackumulerat från tidigare doktorsbesök: antidepressiva medel, anti-ångestpiller och smärtstillande medel. Jag satt i badkaret och det enda jag kunde tänka på var hur lätt det var att bara ta allt detta läkemedel och inte behöva vakna på morgonen, inte behöva gå igenom smärtan, behöver inte gå igenom hopplösheten delade Jessica.
Denna känsla av hopplöshet går in i sovrummet och romantiska relationer blir testade.
Angelina, gift i 17 år, säger att hennes man och hennes var som jackrabbits före hennes vulvodyni-diagnos och skulle ha sex tre gånger i veckan. Nu säger hon att det krävs tre saker att ha sex med sin man: tid, tålamod och lidokainkräm.
Hennes man kämpade för att förstå hur samlag kan skada henne när hon tidigare hade varit bra att ha sex. Du går för att dra ut något ur ugnen, hon förklarade för honom och du slår din hand på toppen av ugnen, som sårar rött hett, det är blåsorna direkt - det är den brännande känslan som jag har i min vagina.
Jessica och hennes flickvän har daterat i åtta månader, och hon känner skuld för bristen på spontanitet i sitt sexliv. Jag brukar inte engagera mig i passionerna kyssar eftersom jag vet att det kommer att bygga i intensitet och jag vet aldrig om jag ska vara redo för det.
Kön måste planeras. Jessica behöver tid efteråt för att ta ett varmt bad och applicera lidokainkräm. Hon undviker sex på nätter innan jobbet, eftersom hon ofta behöver nästa morgon för att återhämta sig från smärta. Jag känner att jag rånar min flickvän av den intimitet som du ska ha i det första året - smekmånadersperioden för ett förhållande.
Ashley, 30, från Oxford, Michigan kämpade i två år för att ha sex med sin då pojkvän och nu man, men utmaningen blev mer frustrerande som nygifta: Jag var fast besluten att vara en vanlig nygift och ha sex med min man på min smekmånad. Jag gick till min läkare och fick medicinen som hade fungerat tidigare och det fungerade inte. Sedan försökte jag marijuana eftersom vi var i Jamaica och varför inte och det hjälpte inte.
Jag känner att jag rånar min flickvän av den intimitet som du ska ha i det första året - smekmånadersperioden för ett förhållande.
Ashley har varit gift i fyra år och hon säger att hon kan räkna hur många gånger de har haft sex i båda händerna. Hon försökte förklara för sin man att hon helt enkelt inte har sexuella uppmaningar längre. Han ifrågasatte det och frågade varför hon älskade romansrelaterade saker som romantiska komedi filmer och romans böcker. Ärligt talat, för jag önskar att jag var dem, säger Ashley. Jag önskar att jag hade möjlighet att göra det där. De är normala och de kan göra normala tjejfunktioner.
Dipika, 29, från Toronto, Kanada hade varit gift i sju månader innan de kunde få sex. Inom det första året av äktenskap upptäckte hon att hennes man hade en affär, och de två skildes sedan. Dipika säger, jag hörde från min svärmor efter att jag trodde att han kanske hade sagt till henne. Hon var som, han kanske inte hade lurat om hon hade klivit av det.
Nu håller Dipika sin erfarenhet av bäckensmärta till sig själv, rädd för att bli dömd av vad andra kan säga om henne. Andra kvinnor kan relatera till att känna sig ensamma i sin kamp med vulvarpina.
Mina vänner förstår det inte alls, säger Jessica. De berättade för mig att det var allt i mitt huvud och jag behövde minska min stress, som jag kanske orsakade en fysisk manifestation.
Elisa kämpar för att hennes mamma och syster förstår hur allvarlig frågan är också. De tror inte att hennes smärta är riktig. De är som: "Du är för fokuserad på detta, försök att tänka på något annat och bli distraherad." Men jag kan inte bli distraherad. Det är inte som att jag kan bli distraherad och bara sätta på mina mager jeans och gå en promenad. Jag brinner i tre dagar, säger Elisa.
Även inom online vulvodynia-supportgrupper beskriver hon hur kvinnor är blyg att prata candidly om deras förhållanden. Massor av kvinnor är fortfarande generad att prata om det, säger Elisa. Kvinnor sänker sin röst när de säger vulvodynia, som om det var Voldemort eller något.
Online supportgrupper är en positiv resurs och ett tillgängligt sätt för kvinnor att inte känna sig isolerad. En av dessa grupper är den populära privata Facebook-gruppen, Vulvodynia Support, som är värd över 3000 kvinnor och uppmuntrar medlemmarna att vara uppriktiga med sina känslor, kamp och behandlingsplaner.
Att hitta rätt behandling är en vanlig och frustrerande utmaning för patienter med vulvodyni. Dr Morrison beskriver hennes metod för att hjälpa hennes bäckensmärta patienter. Det första sättet att hjälpa kvinnor att ge dem tid att berätta sin fulla sjukdomshistoria och historien om hur deras bäckensmärta började. Mitt kontor har och en halv timme utvärderingstiden för dessa patienter, som behövs för att förstå historien, fyll i fysisk undersökning, skapa en behandlingsplan och ge en viss behandling i den första sessionen.
Behandlingsplaner kan omfatta fysisk terapi med hjälp av specifika tekniker för att ta itu med bäckenbottenmusklerna. Övningsutbildningar som är inriktade på bäckens golvmuskler kan också rekommenderas. En annan vanlig behandling är användningen av vaginala dilatatorer, som används för att öka vaginala väggar.
När en plan överenskommits av patienten skickas en rapport till sin refererande läkare, säger dr Morrison. Eftersom en tvärvetenskaplig VÄRDERA har visat sig vara mest effektiva, vi ihop med sin läkare för att avgöra om andra tester såsom MRI, nervtestning eller andra ingrepp kan vara till hjälp, såsom smärtlindring, akupunktur, kön terapi eller rådgivning.
Att hitta behandlingen för att bota deras vulvodyni är fortfarande ett mysterium och ett pågående uppdrag för dessa kvinnor. Och medan du lever med bäcken, kan du känna dig överväldigande, frustrerande och ensam, den enda som motiverar dem att delta i otaliga läkarbesök, testa nya mediciner och försöka få samlag är hopp. Hoppas att en dag kommer det att bli bättre, kommer en läkare ordinera ett botemedel, och de kan njuta av enkla nöjen att bära jeans eller ta en lång bil rida igen.
Jag har övervunnit mycket i mitt liv, och det här är bara en av de saker som jag kommer att övervinna, säger Jessica. Det kommer att bli en del av min historia, men jag vet inte hur eller när det kommer att sluta.