Det har varit 3 år och räknar sedan jag diagnostiserades med Crohns sjukdom. Du har nog hört talas om det, men kanske inte vet exakt vad det är. I huvudsak är det en kronisk inflammatorisk tarmsjukdom i mag-tarmkanalen, vilket leder till inflammation, smärtsam kramper, blödning och andra ohälsosamma symtom (tänk på: VVS-problem). Det är inte en one-size-passar-all slags sjukdom - varje Crohns patient har sin egen unika historia att berätta.
Så länge jag kan komma ihåg, har jag haft ont i magen. Att ha magont och känna sig uppblåst verkade som en daglig förekomst som blev min norm. På ett sätt var det en lättnad och en välsignelse som skulle diagnostiseras, för att jag äntligen visste vad problemet var och, även om det inte finns botemedel och känd orsak, kunde jag vidta åtgärder (om än barnsteg) för att hantera mina symptom och börja känna mig bättre. Efter att ha precis firade min stora 3-0 var det början på vad som skulle bli en livstidsrutin för doktors utnämningar, blod och fekal test och koloskopi (sätt in ansiktspalmsemoji).
Efter att ha blivit diagnostiserad stod jag inför en flurry av förklaringar om vad som hände i min kolon och var (Crohns kan påverka någon del av GI, från munnen till anus) och medicinering med biverkningar och risker för sig själv som skulle avskräcka nästan alla - jag talar kräkningar, diabetes, infektioner och magsår, för att bara nämna några. Efter att ha undersökt Crohns och mediciner som det var mitt jobb hade jag sammanställt en lista med fördelar och nackdelar som var tungt ensidiga. Val gjort.
Jag vägrade att ta mediciner, trots min läkares varningar om vad som kunde hända om jag inte gjorde det och min oroliga och oroliga föräldrars grunder - det var ju ingen snabb åtgärd. Till skillnad från förkylning eller influensa, skulle det inte gå bort efter några dagar. Och i motsats till en förkylning eller influensa, kunde mina föräldrar inte empati - du kan inte vilja det eller inte äta det iväg (lita på mig, jag har försökt). Det var något jag fick acceptera och lära mig att leva med för resten av mitt liv. Du kan säga att det var ett svårt piller att svälja.
Jag hade just börjat träffa min pojkvän strax efter att jag hade diagnostiserats och jag kommer ihåg att jag var så orolig att jag skulle få körningarna eller - Gud förbjuder - bryta vinden när jag var med honom. På vårt andra datum minns jag att jag tänker, säger jag honom direkt från fladdermusen att jag har Crohns eller bara vänta ut det och hoppas att jag kan hålla mina symptom i bukt Jag valde att berätta för honom den natten och jag är tacksam jag gjorde . Under våra första månader av datering var jag rädd att äta något annat än en kort lista över saker som jag visste inte skulle utlösa mina symtom (aka kaninmat). Till denna dag är jag fortfarande i en omfattning (tack och lov kommer en choklad jordnötssmör kopp eller två inte skada mig).
Jag valde att ta ett homeopatiskt tillvägagångssätt. En kombination av akupunktur, örter, träning, rätt mat och min trovärdiga värmekudde var (och är fortfarande) min rädda nåd. Ett år efter det att jag fick diagnosen fick jag en utsättning. Mina Crohns symptom var inaktiva och jag var i eftergift, (cue hallelujahorus). Trots vad läkaren som diagnostiserade mig sa, tror jag att kost har allt att göra med sjukdomen (och så många andra). Och nu finns det mycket mer forskning som visar just det och hur vissa livsmedel kan minska inflammation och läka tarmarna.
Låt oss bara säga att jag är glad att jag gick med min.
Källa: @kurationsbykat
Det finns många ord som jag kan använda för att beskriva hur det är att leva med Crohns - smärtsamt, frustrerande, pinsamt, oförutsägbart, isolerande, livsförändrande - men om du inte har det, är det svårt att förstå hur försvagande det kan vara. Det finns en anledning till att det kallas den osynliga sjukdomen. Liksom andra autoimmuna sjukdomar är det inte uppenbart på utsidan. Så även om någon med Crohns kanske inte ser sjuk ut, lita på mig när jag säger att det med stor sannolikhet tog all styrka och vill att den personen ska komma ut genom dörren.
Att bo med Crohns har definitivt påverkat mitt liv på flera sätt än en. Visst, det finns den uppenbara fysiska smärtan som följer med flare-ups, men det tar också en seriös vägtull på dina mentala och känslomässiga tillstånd (för att inte tala om trötthet) - som alla påverkar dina relationer, ditt arbete och det sociala livet, och bara din vardagliga rutin. Det finns dagar jag känner mig bra, då finns det andra när jag går från min säng till porslinets tron är på repetition, eller jag är ute och om och måste göra en arg dash i toaletten. Den goda nyheten Det fasar mig inte längre längre. Blodklumparna kvar när jag stiger upp från tronen Inte så skrämmande längre. Det är tiderna som brådskan slår ut ur ingenstans och inte gör det till toaletten i tid som kommer till mig. Ständigt måste skära en natt ut kort eller inte göra planer alls av rädsla för vad som händer. Dagen som blir till veckor och månader bara känner bleh och önskar att jag hade mer energi att bara göra livet.
När jag går ut för att äta är det en process och kräver att du ställer en serie frågor och en lång lista över ändringar bara för att beställa (ja jag är den där person). Jag befinner mig att fråga om att gå sist så att jag inte är på plats och jag kan tala tyst bakom min meny. Det är pinsamt och kan vara en smärta (ordspråk) och jag känner mig missförstått ibland, särskilt om jag är med människor som jag vanligtvis inte äter med. Jag äter vanligtvis samma typ av måltid oavsett var jag går (lite kombinationsruta av magert protein och kokta grönsaker) för att vara på den säkra sidan. Vad som kan tyckas tråkigt eller stöter på mig som kräsen mot andra är bara att jag faktiskt försöker undvika en katastrof senare.
Silverbeklädnaden anser jag vara lycklig för att jag vet att andra som drabbats av Crohns har varit mycket värre. Jag är tacksam för de dagar jag känner mig bra och symptomfri och för den hälsosamma livsstilen jag har blivit van vid, vilket också har gynnat min familj. Det har varit en resa med självupptäckt och jag är så mycket mer i linje med min kropp och lyssnar på vad det behöver än innan jag diagnostiserades. Och jag handlar om att hänga i självomsorg, trend eller inte.
Vad jag har kommit för att lära mig är det som Crohns, livet är oförutsägbart och kommer med upp och ner. Och även om det inte finns någon botning, kommer lycka till att bli vacker och kan förenkla vardagen. Vill jag vara glad JA? Och Crohns kommer inte att komma i vägen för det eller mina drömmar. я
Jag delar inte min personliga historia för att bli synd, utan snarare att öka medvetenheten om Crohns, för att få tröst och hoppas att någon ska gå igenom en liknande erfarenhet och att hjälpa vän, pojkvän eller flickvän, förälder, arbetsgivare eller till och med en Crohns patient förstår bättre vad han eller hon står inför. Minns min erfarenhet har varit lite smärtsam, men oväntat katartisk och frigörande.
Hälsa är något som är lätt att ta för givet - det vill säga tills du kommer ansikte mot ansikte med en sjukdom. Om du har några av de symptom jag har nämnt uppmanar jag dig att söka en läkare, särskilt om du har en familjemedlem med någon autoimmun sjukdom, eftersom de är ärftliga (min mamma har reumatoid artrit).
När jag skriver det här, är jag över en månadslång uppblåstning. I sann Crohns form krypte den sig ur ingenstans. Det är en daglig kamp som jag delar med omkring 10 miljoner människor över hela världen, men det finns lite samtal om sjukdomen, förutom en tv-annons för medicinering här och där. Det är mitt hopp att stigmatiseringen, missuppfattningarna och dunkelen knuten till Crohns - det goda, det dåliga och det fula - ersätts med öppenhet och en dag, ett botemedel.