Jag hatar att gå till doktorn för att få veta att jag bara har ett virus och det finns inget jag kan göra, men ta lite Tylenol. Tänk dig att bli tillsagd om och om igen. Detta var vad jag fick veta de första tre åren jag upplevde irriterande smärta med mina perioder. I slutändan diagnostiserades jag med en sjukdom som uppskattar 10% av kvinnorna upplever. Endometrios genomtränger alla delar av ditt liv, från missat arbete och sociala sammankomster till potentiellt årliga operationer i ett försök att befria sjukdomen.
Endometrios är en störning där vävnad som är avsedd att växa inuti livmodern börjar växa utanför den. Liksom normal livmoderfoder kan denna vävnad bli inflammerad, särskilt kring tiden för kvinnans menstruationscykel. Denna vävnad, kallad endometrium eller mer benämnd som lesioner, tenderar att fästa sig eller växa på äggstockarna, äggledarna, och bäckens vägg. I mer allvarliga fall kan dessa lesioner växa på blåsan, tarmen, tarmarna, ändtarmen och tillägget. Det enda kända sättet att bli av med dessa lesioner är genom en laparoskopisk procedur. Låter som kul, rätt
Endometrios genomtränger alla delar av ditt liv, från missat arbete och sociala sammankomster till potentiellt årliga operationer i ett försök att befria sjukdomen.
Jag kommer först ihåg att uppleva endosmärta vid 13 år gammal. Jag missade mycket skolan det året för nästan varje morgon skulle jag vakna med allvarlig smuts. Vid 13, min familj, vänner, яand läkare alla trodde aldrig att detta kunde relateras till mitt reproduktionssystem. Jag gick igenom en rad olika självdiagnoser, från laktosintolerans mot IBS för att äntligen bara säga att jag hade en svag mage. När jag var 15 på en familjesemester vaknade jag på hotellet en morgon med kramper. Min mamma tyckte att jag behövde äta något, men så snart jag tog en bit, var jag tvungen att springa på toaletten. Hon gick in på mig som låg på golvet i grov smärta och ringde 911 omedelbart. Senare upptäckte jag att jag hade en ovariecyst, storleken på en fotboll. När min läkare gick in för att göra min operation, fann han dock mer än bara cysten. Det var första gången jag hade endometrios skrapad av min blåsan och äggstockar, och det skulle inte vara det sista.
Det största symptomet på endometrios är i allmänhet intensiv bäckensmärta, men de flesta läkare, inklusive min egen, skriver det här som typiska menstruationskramper. Kvinnor upplever ett brett spektrum av symtom, till exempel smärta när det inte är under sin tid, smärtstillande sex, svullnad, tarm- och urinproblem, infertilitet och tunga perioder. Varje kvinna är annorlunda och inte alla kommer att ha samma symptom. Vissa dagar vaknar jag och kan inte flytta hela dagen utan min värmepanna i handen, eftersom smärtan är så svår. Jag saknar skol- och sociala händelser alltför ofta eftersom min smärta eller andra symptom är för utdragen att lämna min lägenhet. Ibland går jag hemma på kvällen, med smärta förstås, och folk kommer att stoppa mig på gatan och fråga om min baby är okej. Svullnaden och smärtområdet tenderar att se ut som om jag kan vara fem månader gravid, vilket är både pinsamt och sanningsenligt snällt.
Det största symtomet på endometrios är i allmänhet intensiv bäckensmärta, men de flesta läkare, inklusive min egen, skriver det som typiska menstruationskramper.
Min mamma diagnostiserades med endometrios i mitten av 30-talet, så jag visste mycket om det redan. Detta är dock inte fallet för de flesta kvinnor. Enligt Endometriosis Foundation of America tar det en kvinna i genomsnitt 10 år med symtom och åtta olika läkare som ska diagnostiseras med endometrios. För närvarande kan endometrios endast diagnostiseras genom laparoskopisk kirurgi eftersom vävnaden inte dyker upp på ultraljud eller MR. Med detta kommer svårigheten att hitta läkare som är villiga att göra dessa operationer. Jag har haft tre operationer sedan jag diagnostiserades, men jag kommer sannolikt att behöva en annan under det närmaste året. Jag bad min läkare (en av många) att slutföra en laparoskopi i över två år; istället bytte hon min födelsekontroll fyra gånger och försökte ge mig ett skott som skulle få mig till klimakteriet vid 20 år gammal. Nej tack!
Ju yngre en kvinna är, desto svårare kan det vara att hitta lämpliga sätt att hantera sjukdomen. Det finns ingen känd orsak eller botemedel mot endometrios, så läkare bygger ganska mycket på preventivmedel, blir gravid och går igenom klimakteriet för att göra tricket. Även om detta fungerar för vissa kvinnor är det inte slutet för alla. Min mamma har haft både en hysterektomi och har gått igenom klimakteriet, och hon kämpar fortfarande dagligen med endosmärta. Jag är i mina 20-talet, så klimakteriet och bli gravid är inte inom min närmaste framtid, och jag har ännu inte hitta en preventivmedel som styr mina smärta. Detta gör det svårt att hitta andra sätt än ibuprofen eller andra smärtstillande medel för att hantera mina symptom.
Endometrios är den främsta orsaken till infertilitet hos kvinnor, eftersom cirka 50% av kvinnorna med infertilitetsproblem har underliggande eller odiagnostiserad endometrios.
Vissa kvinnor som diagnostiseras gör det för att de upplever infertilitet. Endometrios är den främsta orsaken till infertilitet hos kvinnor, eftersom cirka 50% av kvinnorna med infertilitetsproblem har underliggande eller odiagnostiserad endometrios. Det tog min mamma sex år att bli gravid med mig och en annan sex att ha min bror, och det fanns några förödande missfall under den tiden. Infertilitet kan ofta orsaka depression och ångest bland kvinnor. Tyvärr är dessa symptom bara en andra natur för de flesta med endo redan.
Ibland kan läkare ordinera antidepressiva medel till de som lider av att de antar att deras smärta ligger i deras huvud. Smärtan vid endometrios är utbredd; det attackerar mer än bara ditt bäckenområde och det är mer än fysiskt. De psykologiska effekterna av att ha läkare berätta att du ljuger, saknar familjefester eller datumkvällar, måste sluta ha sex med din partner och nedetiden från årliga operationer skulle ta en avgift på någon.
Endometrios kan känna sig otroligt isolerande. När alla andra är på en händelse, är jag hemma snuggled med min värmepanna. Förhållandena har slutat för att jag blir så fast i min smärta och ångest. Du är vännen, systern, dottern, arbetstagaren, som alltid är sjuk. Jag oroar mig för att mina vänner och lärare tror att jag misslyckas efter ett tag, att jag är sjuk är att jag är ursäkta. I själva verket är det bara lättare att säga att jag är sjuk än att jag har en sjukdom som påverkar min livmoder och orsakar utbredd smärta nästan dagligen.
Endometrios kan känna sig otroligt isolerande.
Eftersom jag fortsätter att kämpa nära varje dag med min endosmärta, har jag lärt mig mycket om min egen kropp och är ledande när det gäller min egen hälsa. Mitt största råd till en kvinna som tycker att hon kan uppleva sämre än normperioderna är att prata med en doktor eller specialist speciellt om endometrios. SpeakEndo.com är en webbplats som är avsedd för att utbilda kvinnor på endometrios och erbjuder resurser som ett symptomquiz, hur man förbereder sig för möten, hitta gynekologer, hur man pratar med andra om endometrios och information om själva sjukdomen. Denna typ av resurs är den första i sitt slag och har befogenhet att göra en förändring för kvinnor som kan vara rädda för att diskutera sina symptom eller kämpar.
Jag har en ny känsla av byrå inom min egen hälsa på grund av min endometrios. Jag tar en anteckningsbok och penna till varje läkares möte och skriver ner alla de frågor jag har på förhand. Om en läkare inte uppfyller mina behov (till exempel, han eller hon kommer inte ge mig en operation även om jag uttryckligen har begärt), gör jag min forskning och hittar en ny läkare som behandlar min svåra endometrios. Jag har också kommit för att förstå hur stark jag verkligen är. Självkärlek låter hokey och sentimental, men när jag lärt mig att acceptera och älska min kropp blev min endometrioskamp bara lite lättare. Jag är också mycket tacksam för att ha familjemedlemmar som förstår min smärta och alltid är villiga att hjälpa och trösta mig på något sätt som jag behöver. Att hitta ett stödsystem som lidande av endometrios har varit en av de mest användbara och validerande aspekterna av min resa hittills.
Med 176 miljoner kvinnor som upplever endometrios över hela världen är ingen ensam i denna kamp. Förståelsen av sjukdomsgemenskapen är det första steget i att antända en förändring. Att skriva om endo, prata med dina vänner, familj, partner, systrar, яand döttrar och tala för din hälsa är de bästa sakerna du kan göra för att sprida medvetenhet och skina ett ljus på endometrios. Kanske om vi alla verkligen börjar prata om det, kommer läkare och vårdpersonal äntligen att börja lyssna.