Min mamma har en fras som hon använder när tiderna blir tuffa. Du vet, de gånger du är så överväldigad att du känner att du inte kan andas, eller när sakerna rör sig så fort och du blir vilse och förvirrad. Hon säger alltid, oroa dig inte, ge det lite tid. Allt du känner kommer att bli som en blip på radaren. Hon menar att i det stora planet av saker, det jag känner just nu är liten, minuscule, och snart kommer det att vara irrelevant. Den frasen har tagit mig igenom så många svåra tider, men jag behöver fortfarande höra henne säga det ibland när jag inte själv kan hitta klarheten. Denna fras var särskilt viktig när jag diagnostiserades med epilepsi vid en ålder av elva, eftersom det inte bara har utformat hur jag ser min epilepsi utan också hur jag har lyckats med det genom åren.
Detta är inte mitt första utkast till denna uppsats. Jag skrev några olika versioner men de verkade inte ärliga. Den första var bara en serie anekdoter om alla de historier jag har samlat under det senaste decenniet med epilepsi. Det kände mig konstigt - att bo på de här berättelserna menar jag. Jag har aldrig spenderat mycket tid på att tänka på dem eller dyka in i dem eftersom jag aldrig såg syftet med det. Jag gör det fortfarande inte. Jag tror inte heller att det finns något mer speciellt eller unikt eller utmanande i mitt liv för att jag har epilepsi, så varför berätta bara de historierna jag menar, vi har alla historier, och det är inte de enda jag vill att du ska hör om mig! Därför bestämde jag mig för att flytta mitt fokus. Jag ville prata om min mammas fras: blip på radaren. Jag kommer att släppa in dig på några run-ins med meds och sjukhus eftersom det är vad du är här för. Men jag vill börja detta stycke genom att säga att vi har så många val i livet. Det viktigaste vi gör är hur vi väljer att se saker. Vi väljer vårt eget perspektiv. Min mamma och min stödjande familj hjälpte mig att välja att inte lägga epilepsi som mitt livs mittpunkt. Det är därför jag inte gör det för den här delen.
Jag var aldrig blyg om min epilepsi. En dag gick jag in i mittskolan med 27 ledningar kopplade till mitt huvud. Fuslade mig inte. Helt rättvist, på den tiden förstod jag inte varför det skulle. Det kallas en ambulerande EEG och används för att övervaka hjärnvågor under genomsnittliga dagliga aktiviteter. Jag tyckte det var roligt att jag fick bära en knäppt skjorta istället för min uniform den dagen. Hur som helst, jag berättade alltid folk framför mig om epilepsin, och de kände mig alltid konstiga. Och då var jag tvungen att få dem att känna sig mindre konstiga om att känna sig konstig. Jag har blivit van vid dessa samtal vid denna tidpunkt. Nu tycker jag att de är roliga. Det är lite ynkligt hur lätt det är att göra någon obekväm genom att vara öppen.
Jag hade verkligen en fas där jag uppror mot epilepsin. Men jag hittade så mycket mer fred i att omfamna den. Det tog till mitt juniorår på college att verkligen vara ansvarig för alla mina läkemedel, för att förstå att de inte är en komplexitet om jag inte gör det så. Så snart jag blev disciplinerad om min egen behandling, kände jag mig mindre kaos i mitt liv. Jag kände mig ansvarig och i kontroll. Det finns sålunda så många saker som inte kan förutses eller kontrolleras med en neurologisk störning. De är oförutsägbara och frustrerande smygiga. Därför, bara när du tror att du har dem, rinner de bort och pekar och skrattar. Saker som sömnbrist, dricks och stress har alltid orsakat anfall. Så du kan föreställa dig hur högskolan har varit. Även när jag lever så frisk som jag kan och säger nej att festa, slutar jag fortfarande få anfall bara för att jag måste stanna upp och studera, hjälpa en vän eller jobba. Nu förstår jag vikten av att förstå dessa saker. Det är mitt jobb att kontrollera vad jag kan, och släppa bort vad jag inte kan. Det är lika mycket min plikt att leva som en spritely 20-årig, vara en bra student och ha det roligt, eftersom det är att ta hand om min epilepsi. Och alla dessa saker är möjliga genom att släppa loss de saker jag inte kan kontrollera. Detta villkor har tvingat mig att vara anpassningsbar och att gå med flödet. Vissa kan säga att jag är lite för lösenig på en massa saker, men jag tror att jag bara förstår ebbs och flöden av livet. Tålamod och självmedlidande är grunden till en hälsosam mental och fysisk livsstil.
Jag tar 12 piller om dagen, 14 om du inkluderar vitaminer. Under lång tid ville jag ha mer. Mer bara för att täcka de tiderna när jag var trött eller stressad. Mer så skulle jag inte känna någon anfallsaktivitet någonsin. Mer, så det faktum att jag har epilepsi skulle försvinna så fort jag sväljer dem. Nu vill jag ha mindre. Jag vill jobba med min epilepsi. Balansera det med mitt liv. Kvalificera inte det. Jag vill leva med det, dansa med det och passa in i mitt liv som det sista pusselstycket du letat efter. Jag betalar inte mycket om min epilepsi nu. Jag menar att jag klarar det, men det är inte medvetet störande eller centralt i mitt liv. Ibland kan jag känna lite beslagsaktivitet när jag är trött och överarbetad (eller kanske lite hungover). Jag är övertygad om att göra skämt om det, att skratta åt mig själv och att vara tålmodig med mig fysiskt och mentalt. Det är trots allt ett blick på radaren, och så ska jag fortsätta göra min sak, lyckligt och hälsosamt.